Herzlich willkommen auf den Seiten des Essener Zentrums für Seltene Erkrankungen, EZSE!


Das EZSE liegt im Herzen der Metropole Ruhr, in der über 5 Millionen Menschen leben. Expertinnen und Experten mit langjähriger Erfahrung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen aus mehr als 20 Einrichtungen unseres Universitätsklinikums haben sich zum EZSE zusammengeschlossen.

 

Wir haben das Ziel, Menschen mit einer seltenen Erkrankung eine umfassende Versorgung anzubieten. Die drei wesentlichen Pfeiler unseres Konzeptes sind hochspezialisierte, interdisziplinäre Zusammenarbeit, Übergangssprechstunden für junge Erwachsene und eine enge Verknüpfung von Klinik und Forschung. Ebenso hat die Einbeziehung der Patientenverbände einen hohen Stellenwert.

 

Unter dem Begriff  'seltene Erkrankungen' werden Krankheiten zusammengefasst, die bei weniger als 5 von 10.000 Menschen auftreten. Es sind jedoch bis zu 8 000 verschiedene seltene Erkrankungen beschrieben, so dass es in Deutschland schätzungsweise 4 Millionen Menschen und Familien mit einer seltenen Erkrankung gibt. Da die einzelnen Krankheitsbilder komplex und wenig bekannt sind, ist es oft ein langwieriger Weg bis zur richtigen Diagnose und Therapie.

 

Auf Initiative der EU soll für Menschen mit seltenen Erkrankungen eine nachhaltige medizinische Versorgung etabliert werden.

 

Wir freuen uns, dass wir in Essen mit der Eröffnung und stetigen Weiterentwicklung des Zentrums für Seltene Erkrankungen diesen Auftrag umsetzen und unseren Patientinnen und Patienten zu einer verbesserten Lebenssituation verhelfen können.

 

Ihre

 

PD Dr. med. Corinna Grasemann
Sprecherin des EZSE