Selbsthilfe
Für betroffene Menschen und Angehörige kann der Kontakt zu Selbsthilfegruppen eine große Stütze sein.
Selbsthilfegruppen bieten Erfahrungsaustausch und emotionale Unterstützung an und helfen mit Informationen und praktischen Tipps bei der Bewältigung des Alltags mit einer chronischen Erkrankung. Darüber hinaus vertreten sie erfolgreich die Interessen der Patienten gegenüber den Akteuren in Gesundheitswesen und Politik.
In Deutschland vertritt ACHSE e.V. die Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen.
ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Hier vor Ort in Essen können Sie sich an Wiese e.V. wenden, die zentrale Plattform für Selbsthilfe in Essen.
Wiese e.V. – Beratung und Information für Essener Selbsthilfegruppen und Interessierte
Wenn Sie eine neue Selbsthilfegruppe gründen möchten, wenden Sie sich an die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung von Selbsthilfegruppen NAKOS.
NAKOS – Nationale Kontakt und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Das EZSE mit seinen klinischen Schwerpunkten steht zudem in engen Austausch mit Vertreterinnen und Vertretern von Selbsthilfegruppen spezifischer Erkrankungen. Finden Sie hier Kontakte:
Cornelia de Lange Syndrom (CdLS)-World
Arbeitskreis Cornelia de Lange e.V.
Prader-Willi Selbsthilfevereinigung
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
Tom Wahlig Stiftung für HSP – Hereditäre Spastische Spinalparalyse
Forum „Ge(h)n mit HSP“ – Hereditäre Spastische Spinalparalyse
HSP Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. – Hereditäre Spastische Spinalparalyse
Deutsche Parkinsonvereinigung – dPV
DHH – Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Nephro Kids NRW eV – Kinder mit chronischer Nierenerkrankung
Cystinose Selbsthilfe eV
PH Selbsthilfe eV – primäre Hyperoxalurie
Selbsthilfe nierenkranker Kinder und Jugendlicher eV
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Deutsche Heredo- Ataxie Gesellschaft e.V.
Amyloidose Selbsthilfe
Mukoviszidose Regionalgruppe Ruhrgebiet Essen
TSD e.V. – Tuberöse Sklerose Deutschland
DSB – Deutscher Schwerhörigenbund Landesverband NRW
CI-NRW – Cochlea Implantat Verband NRW
DCIG – Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft
Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
Cure HHT – Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie
HHT Swiss – Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie
Website im Aufbau
Morbus Osler Stiftung
https://www.foerdersuche.org/foerderung/morbus-osler-stiftung
Bundesverband angeborener Gefäßfehlbildungen e.V.
Kinderhilfe Organtransplantation KIO
Weitere Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner finden Sie an der Universitätsmedizin Essen am Institut für Patientenerleben.
Hier geht’s lang: https://www.patientenerleben.de/selbsthilfe/