Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Angehörige,

 

Menschen mit einer seltenen Erkrankung gelangen oft erst nach vielen Arztbesuchen und Monaten der Unsicherheit zu einer Diagnose.

 

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen in Essen (EZSE) nimmt ab 2018 am Projekt TRANSLATE NAMSE zur Verbesserung der Versorgung bei Seltener Erkrankung teil.

 

In diesem Projekt wird der Patient mit seiner seltenen Erkrankung und seinen Bedürfnissen in den Mittelpunkt gestellt.

 

In TRANSLATE-NAMSE arbeiten Experten aus 9 verschiedenen Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland, der Selbsthilfeorganisation ACHSE und Vertretern der Krankenkassen soll eine bessere Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen erzielt werden.

 

Ihre Teilnahme an TRANSLATE-NAMSE kann dazu beitragen, dass nicht nur Sie, sondern auch zukünftige Patienten eine schnellere Diagnosestellung und bestmögliche Behandlung erfahren.

 

Weiterführende Informationen zum Projekt finden Sie in über die linke Menüleiste.

 

 

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