Wir möchten Sie auf das Internet Informationsportal zu seltenen Erkrankungen Orphanet hinweisen.
Innovationsfonds-Projekt: TRANSLATE-NAMSE.
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen NAMSE informiert über Pläne und Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Menschen.
Europäische Referenznetzwerke (ERN) für seltene Krankheiten, Erkrankungen mit geringer Prävalenz und komplexe Krankheiten.
Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen