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Unser Profil


Zusammenarbeit intensivieren

Am Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen, EZSE, arbeiten Ärztinnen und Ärzte, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Universitätsklinikums auf den Gebieten Diagnostik, Behandlung und Erforschung von seltenen Erkrankungen zusammen.

 

Netzwerke bilden- Interdisziplinären Austausch fördern

Es ist unser Ziel, Expertenwissen und langjährige Erfahrung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen in einem Zentrum zu bündeln und die interdisziplinäre Zusammenarbeit zu intensivieren.

Wir fördern sowohl deutschlandweit als auch international die Kooperation mit anderen spezialisierten Einrichtungen, damit  je nach Behandlungsschwerpunkt jede Patientin und jeder Patient Zugang zu einer adäquaten Betreuung erhält.

 

Forschung

Wir verknüpfen wissenschaftlich-theoretische Erkenntnisse mit der klinischen Arbeit, gemeinsam werden in den Bereichen Forschung und Klinik Verbesserungen in Diagnostik und Therapie entwickelt. So profitieren unsere Patientinnen und Patienten unmittelbar von der aktuellen Forschung und werden nach neuestem Kenntnisstand behandelt.

 

Mensch im Mittelpunkt

Wir betreuen am EZSE Patientinnen und Patienten mit bisher ungeklärter Diagnose, bei bekannter Diagnose einer seltenen Erkrankung bieten wir an, ein Therapiekonzept zu erarbeiten.

Wir behandeln Kinder/Jugendliche und Erwachsene.

Für chronisch kranke Kinder, die erwachsen werden, haben wir sogenannte Transitionssprechstunden eingerichtet: Ärztinnen und Ärzte der Fachgebiete Kinderheilkunde und innere Medizin stimmen gemeinsam die weitere Behandlung ab.

 

Koordinierte Therapie

Die zentrale ärztliche Koordination gewährleistet die Zuweisung zur richtigen Anlaufstelle und führt im weiteren Verlauf die beteiligten Spezialistinnen und Spezialisten in Fallkonferenzen zusammen.

 

Lebenssituation verbessern

Menschen mit einer seltenen Erkrankung benötigen neben einer medizinisch hochwertigen Versorgung Rat und Unterstützung im alltäglichen Leben. Wir arbeiten Hand in Hand mit den Selbsthilfegruppen, die ein wichtiger Pfeiler in der Beratung unserer Patientinnen und Patienten und ihrer Familien sind.

 

Wissen weitergeben

Ein weiterer Schwerpunkt ist die Aus- und Fortbildung von Studierenden und von ärztlichem und pflegendem Personal auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen. Die am EZSE tätigen Dozentinnen und Dozenten nehmen sich dieser Aufgabe in besonderem Maße an.