Ich suche eine Diagnose
1. Info
2. Checkliste
3. Kontakt
4. Ablauf EZSE
5. Feedback
1. Info
Ihre Ärztin, Ihr Arzt hat den Verdacht einer seltenen Erkrankung bei Ihnen geäußert und empfiehlt die Anbindung an ein spezialisiertes Zentrum?
Sie haben eine lange Odysee an Arztbesuchen, Krankenhausaufenthalten, Diagnostiken, Blutabnahmen hinter sich und weiterhin bleiben Ihre Symptome unklar?
Es sind mehrere Organsysteme betroffen, Sie haben in der Familie weitere betroffene, Sie sind untypisch jung für die Symptome die Sie haben und die Erkrankung schein fortschreitend zu sein?
Nicht immer steckt eine seltene Erkrankung hinter Symptomen die für viele Behandler unerklärlich sind. Um den Symptomen weiter auf den Grund zu gehen arbeiten wir am Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) in einem multidisziplinären und interprofessionellem Team aus Spezialistinnen und Spezialisten für seltene Erkrankungen.
Unsere ausgewiesene Expertise liegt auf folgenden Erkrankungen und Erkrankungsgruppen (alphabetisch):
Prüfen Sie sorgfältig oben genannte Liste, ob Ihre Symptome oder die Ihres Kindes in die oben genannten Erkrankungen/Erkrankungsgruppe fallen.
Sie sind Mitglied folgender Krankenkassen: Techniker Krankenkasse, KKH Kaufmännische Krankenkasse, BARMER, hkk, DAK-Gesundheit, HEK-Hanseatische Krankenkasse? Erfahren Sie mehr über das besondere Versorgungsangebot Ihrer Krankenkasse.
2. Checkliste
Checkliste Anmeldung für Patienten/in mit unklarer Diagnose unter Verdacht einer seltenen Erkrankung im EZSE
- Zuweisungsformular Ihrer Ärztin/Ihres Arztes. (hier)
- Aktuellen Überweisungsschein im Original
- Krankengeschichte in eigenen Worten (formlos, max. 1 Seite)
- Patientenfragebogen des EZSEs, ausgefüllt und unterzeichnet (hier)
- Unterlagen in Kopie (Alle Arztbriefe, Laborergebnisse, aktueller Medikamentenplan, ggf. Bilder- und Videodateien)
- Schweigepflichtsentbindung, ausgefüllt und unterzeichnet (hier)
- Vollständig abgehakte Checkliste (hier)
3. Kontakt
Ihre Unterlagen reichen Sie wie folgt ein:
Postalisch unter
Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
Universitätsklinikum Essen AöR
Hufelandstr.55
45147 Essen
E-Mail (Achtung Datenschutz!) –
Ausgenommen Überweisungsschein – unter
Fax – Ausgenommen
Überweisungsschein – unter
Bitte beachten Sie unsere Datenschutzhinweise
4. Ablauf
1.
Eingangsbestätigung
Sie erhalten von Mitarbeitern des EZSEs eine Bestätigung über den Eingang Ihrer Unterlagen.
2.
Aktenbewertung
Vollständige Unterlagen (siehe Checkliste) werden gesichtet und geprüft. Der Fokus liegt auf Erkrankungen im Schwerpunkt und Spektrum des EZSEs (siehe Info).
3.
EZSE Sprechstunde (fakultativ)
Die interdisziplinäre Sprechstunde für unklare Diagnosen findet auf Einladung zu folgenden Zeiten statt:
Regelmäßig Dienstags 09:00Uhr -12:00Uhr
4.
Fallkonferenz(en)
5.
Ergebnis
Sie und Ihre überweisende Ärztin/Ihr überweisender Arzt erhalten ein Schreiben über das Ergebnis der Fallprüfung.
Der gesamte Ablauf der Bearbeitung Ihres Falls einer unbekannten seltenen Erkrankung beträgt auf Grund des hohen Patientenaufkommens im EZSE mehrere Monate.
5. Feedback
Qualität und Zufriedenheit sind uns wichtig!
Nach Fallabschluss erhalten Sie von uns einen Evaluationsfragebogen mit Fragen zu Ihrer Zufriedenheit.
Ihre ehrliche Meinung nehmen wir uns zu Herzen.