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Informationen für Ärzte


Sehr geehrte Kollegin, sehr geehrter Kollege,

 

die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen stellt eine besondere Herausforderung dar. Meist ist es ein schwieriger und zeitaufwändiger Prozess bis die Diagnose gestellt werden kann.

 

Um diese Situation zu verbessern wurde 2010 das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - NAMSE“ gegründet, das unter der Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit einen Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen erarbeitet hat, der strukturierte Maßnahmen für die Versorgung der Betroffenen vorsieht.

 

Mit Fördergeldern des Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) werden ab 1. Dezember 2017 für 3 Jahre zentrale Maßnahmenvorschläge aus dem Nationalen Aktionsplan in dem Versorgungsprojekt – TRANSLATE-NAMSE – bundesweit umgesetzt und in Hinblick auf eine Übernahme in die Regelversorgung erprobt. In diesem Projekt arbeiten 9 Zentren für Seltene Erkrankungen bundesweit zusammen.

 

ZIELE DES PROJEKTS

  • Eine beschleunigte und präzise Diagnosestellung durch Zugang zu überregionaler, interdisziplinärer Kompetenz sowie zu innovativer genetischer Diagnostik
  • Eine Verbesserung der Versorgung durch standardisierte Behandlungspfade
  • Eine Verbesserung der sektorenübergreifenden Versorgung durch IT gestützte Kommunikationsplattformen
  • Eine strukturierte Transition von Patienten aus der Versorgung in der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin zur Vermeidung von Versorgungsbrüchen

 

MAßNAHMEN DES PROJEKTS:

  • Interdisziplinäre und multizentrische Fallkonferenzen
  • Einsatz von Lotsen/ärztlichen Koordinatoren
  • Gezielte Durchführung innovativer Diagnostik
  • Standardisierte Behandlungspfade und strukturiertes Fallmanagment

 

ZIELGRUPPE DES PROJEKTS

  • Kinder und Erwachsene mit unklarer Diagnose bzw. mit Verdacht auf Vorliegen einer seltenen Erkrankung
  • Kinder und Erwachsene mit folgenden Erkrankungen

−Angeborene Stoffwechselerkrankungen
−Angeborene Hypothyreose
−Adrenogenitales Syndrom
−Störungen der Geschlechtsentwicklung (DSD)
−Primäre Immundefekte
−Autoinflammatorische Erkrankungen im Kindesalter
−Angeborene Hämoglobinopathien
−Seltene neurologische Bewegungsstörungen (Erwachsene)

 

TEILNAHME

Für die Anmeldung zur Projektteilnahme benötigen wir von Ihnen als behandelndem Arzt:

  • Eine kurze Epikrise

Vom Patienten:

  • Die unterschriebene Einwilligungserklärung
  • den ausgefüllten Fragebogen

 

Einwilligungserklärung, Fragebogen sowie Informationsschreiben können telefonisch angefordert oder links unter „Dokumente zur Projektteilnahme“ herunterladen werden.