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28.02.2018
EZSE informiert über Seltene Erkrankungen

Limbecker Platz: Charlotte Decker, ärztliche Lotsin des EZSE, Oberbürgermeister Thomas Kufen (Mitte) und Peter Renzel, Sozialdezernent der Stadt Essen, am Stand des EZSE mit den Flyern des Projektes Translate NAMSE.

EZSE informiert über Seltene Erkrankungen

Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben oft einen langen Leidensweg hinter sich, bevor sie eine Diagnose erhalten und eine zielgerichtete Therapie beginnen können. Den Tag der Seltenen Erkrankungen nutzte das Team des Essener Zentrums für Seltene Erkrankungen (EZSE), um am Wochenende im Limbecker Platz über seine Arbeit und das Projekt TRANSLATE-NAMSE zu informieren. Mit Mitteln aus dem Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) verfolgt das Projekt TRANSLATE-NAMSE das Ziel, die Versorgung von Patienten mit einer unklaren Diagnose oder dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung zu verbessern. Dazu gehört eine Standardisierung von Prozessen und eine bundesweite Vernetzung der vorhandenen Expertise in den Universitätsklinika.